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La comunidad apuesta por el trabajo en red para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) El consejero de Sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, ha asegurado, en el ‘Foro de Enfermedades Raras’, organizado por la revista ‘El Médico’ y la Sociedad Española de Directivos Sanitarios (Sedisa), en colaboración con la compañía biotecnológica Shire, que la comunidad apuesta por el trabajo en red para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras. De hecho, ha enumerado los avances realizados en su comunidad autónoma tras la puesta en marcha del modelo de atención de las enfermedades raras, en coordinación con la Estrategia Nacional, si bien ha reconocido que queda mucha labor por hacer. “Seguimos trabajando para mejorar el diagnóstico y el abordaje de los pacientes con patologías poco frecuentes, tanto en el ámbito de la organización asistencial como en el de la investigación e innovación”, ha dicho, para recordar que en el Sistema Nacional de Salud, y también en Castilla y León, existen algunas deficiencias en cuanto a la organización asistencial, sobre todo en el ámbito de la formación y sensibilización de los profesionales. A su juicio, es “lógico” que las señales de una enfermedad poco frecuente sean detectadas “más tardíamente”, lo que retrasa el diagnóstico, si bien ha asegurado que a partir de la estrategia nacional se han mejorado ,determinados engranajes, empezando por la atención a las enfermedades raras infantiles. “El proceso está siendo más costoso de lo previsto por esa necesidad de funcionar en red con las unidades de referencia, los pediatras de Primaria y Hospitalaria”, ha dicho. PROYECTOS DE INVESTIGACION MULTICENTRICOS Por su parte, el director general de Asistencia Sanitaria, José Jolín, ha avisado de que los profesionales reclaman un procedimiento normalizado de actuación para mejorar el diagnóstico avanzado de estas enfermedades. “Se trata de un proceso a largo plazo, y será necesario un comité asesor, la adecuación de la cartera de servicios. Castilla y León ya es pionera en la implantación de un modelo de diagnóstico precoz y avanzado de enfermedades raras en niños”, ha recalcado. Por su parte, el director general de Innovación y Resultados en Salud, Rafael Sánchez, ha apostado por la realización de proyectos de investigación multicéntricos. “Los investigadores reclaman sistemas potentes de información que permitan vincular sus proyectos a un análisis de datos que proporcione una mayor información. El Sacyl trabaja con diversas empresas del ámbito tecnológico y biotecnológico para diseñar una potente base de datos que integre la información de las pruebas diagnósticas o la historia clínica”, ha argumentado. Asimismo, los expertos también han comentado que el paciente con una enfermedad poco frecuente es “el paradigma” de la Medicina personalizada y de precisión. Por ello, y para mejorar su atención, la técnico del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Castilla y León, Isabel Fernández, ha destacado la importancia de avanzar en el conocimiento de la genética y ha reclamado una titulación oficial para los genetistas, así como una regulación de las consultas de asesoramiento genético. Respecto a los medicamentos huérfanos, la directora técnica de Asistencia Farmacéutica, Nieves Martín Sobrino, ha pedido “una mayor transparencia” para valorar de forma más objetiva la eficiencia y seguridad de los medicamentos innovadores. Además, ha considerado necesario hacer un seguimiento de los medicamentos huérfanos, con estudios postcomercialización. Finalmente, el responsable de Market Access de Shire, Roberto González, ha planteado la posibilidad de establecer nuevas fórmulas de financiación, como el pago por resultados o en función de las indicaciones. También se ha hablado de la posibilidad de tener una ‘bolsa común’ o un fondo económico a nivel autonómico para afrontar tratamientos de alto impacto sin perjudicar a los servicios hospitalarios.

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Expertos reclaman un marco jurídico y ético para poder aprovechar el potencial del ‘big data’ en el ámbito sanitario

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) Diferentes expertos han recordado que el uso de la tecnología ‘big data’ en el ámbito sanitario puede entrañar riesgos para la privacidad de los ciudadanos y por ello piden que se establezca un marco jurídico y ético adecuado que permita aprovechar todo su potencial sin menoscabar derechos. Así lo han destacado durante el seminario de prensa ‘Big Data en salud. Oportunidades y beneficios, limitaciones, marco legal y ético (Proyecto Bigdatius)’, organizado por la Asociación Nacional de Informadores de salud (ANIS) y la Cátedra de Derecho y Genoma de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y la Universidad Carlos III de Madrid. Esta iniciativa se encuentra en su fase intermedia después de haber realizado ya una labor de documentación y diagnóstico de los principales problemas que pueden derivarse del ‘big data’, para posteriormente hacer una propuesta de recomendaciones. Actualmente, los diferentes Sistemas de Salud están trabajando en la puesta en marcha de soluciones que puedan extraer información de las diferentes bases de datos para construir los sistemas de información sanitaria. Sin embargo, las aplicaciones clínicas todavía están en fase muy inicial, ha reconocido el vicepresidente del Comité Etico de Investigación Clínica del Hospital Universitario Araba (Vitoria), Guillermo Alcalde, que reconoce que puede ser una herramienta de gran utilidad para la mejora de la asistencia y la eficiencia del sistema sanitario”. Al mismo tiempo, ha recordado que los datos sanitarios se exponen a riesgos que actualmente se comienzan a vislumbrar, como el que puede afectar a los propios profesionales, que “pueden ver amenazados aspectos básicos de la práctica asistencial, como la libertad de prescripción o la puesta en marcha de posibles limitaciones en la utilización de recursos”. Por ello, ha añadido el presidente del Comité de Etica de Investigación con Medicamentos de País Vasco, Carlos Romeo Casabona, es preciso crear las infraestructuras técnicas necesarias, que presentan cierta complejidad tanto para su funcionamiento como para garantizar la protección de los datos y la intimidad de los titulares de estos datos (en particular los pacientes). “Las amenazas principales de estas tecnologías están relacionadas con la confidencialidad y el uso no autorizado de la información”, ha añadido Alcalde, y ahora cobra especial relevancia la prevención de estos riesgos desde el momento del diseño de las bases de datos. Por otro lado, la elaboración de perfiles o patrones de riesgo de padecer determinadas enfermedades en manos de las compañías de seguros o de los propios empleadores puede llegar a producir discriminaciones individuales o de colectivos desfavorecidos en virtud de sus posibilidades futuras de enfermar. “Es vital mantener una estricta observancia del régimen legal de la cesión de datos a terceros, ajenos a la actividad asistencial. También resulta necesario revisar si el nuevo arsenal normativo dispuesto por la Unión Europea va a ser realmente eficaz ante las numerosas brechas para la identificación de la información que abre el ‘big data'”, ha apuntado.

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Expertos aseguran que comprender el proceso del tratamiento y el cáncer ayuda a mejorar la calidad de vida

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) Expertos de GenesisCare han asegurado, con motivo de la celebración de dos mesas redondas organizadas por el Día Mundial contra el Cáncer, el próximo 4 de febrero, que comprender el proceso del tratamiento oncológico y la propia enfermedad ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Hoy día el paciente quiere saber qué le va a pasar, es cada vez más activo y se implica en su enfermedad. Y para ello, es fundamental que esté bien asesorado por los profesionales sanitarios. En ese sentido, nos preocupa que el paciente acceda a una información de calidad que realmente le ayude. Y consideramos que es muy útil la organización de este tipo de foros”, ha señalado la psico-oncóloga y responsable de experiencia del paciente de GenesisCare España, Carmen Yélamos. Asimismo, durante el encuentro se han abordado los últimos avances en los tratamientos, cada vez más precisos, y se han dado a conocer los servicios de apoyo complementarios tanto de enfermería, psico-oncología, cuidado estético, y nutricional que contribuyen al paciente a tener una mejor calidad de vida. “Todos los aspectos que deben estar presentes en la atención del paciente con cáncer hoy en día, al que se le debe tratar con un abordaje multidisciplinar, interdisciplinar e integral, es decir, todo debe girar entorno a su atención, ya que está demostrado que este tipo de acciones contribuyen a obtener mejores resultados y eficacia en los tratamientos”, ha apostillado Carmen Yélamos. Por su parte, la oncóloga radioterápica de GenesisCare Toledo, Castalia Fernández, ha recordado que la radioterapia, presente en el 60 por ciento de los casos, es un tratamiento que en algunos casos puede ser una alternativa a la cirugía, y en otros es “imprescindible”. Destaca por ser “indoloro”, cada vez “más corto” y que aportan “mayor” calidad de vida al paciente durante el tratamiento. Por otra parte, este miércoles la oncóloga radioterápica Cristina Laría va a analizar el cáncer, tratamiento y efectos secundarios de este tipo de tratamiento; mientras que las enfermeras Mª Isabel Domenech, de GenesisCare Toledo y Cristina Garzón, de GenesisCare Talavera de la Reina, van a centrar sus intervenciones en la importancia de los cuidados de la enfermería. Del mismo modo, la psico-oncóloga de GenesisCare Ruth Marín va a explicar cómo trabajar y manejar la respuesta emocional de pacientes, familiares y personas encargadas del cuidado del paciente durante las diferentes etapas de la enfermedad; y la doctora Paloma Tejero va a revisar los recursos que tienen a su alcance los pacientes en la actualidad para minimizar las posibles secuelas tras un tratamiento oncológico.

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Una investigación de la USC constata la eficacia antibacteriana de los aceites esenciales sobre la placa dental

SANTIAGO DE COMPOSTELA, 30 (EUROPA PRESS) Una tesis elaborada por el doctor en Ciencias Odontológicas por la Universidade de Santiago de Compostela (USC) Víctor Quintas constata la eficacia antibacteriana de los aceites esenciales con y sin alcohol sobre la placa dental. En un comunicado, la USC explica que la investigación, dirigida por la profesora Inmaculada Tomás, tuvo resultados muy interesantes en lo referido a la actividad antibacteriana de los aceites esenciales. En concreto, la universidad ha explicado que, hasta la fecha, los trabajos disponibles que los evaluaban se basaban en diseños de estudio ‘in vitro’ o sobre placa bacteriana desestructurada. No obstante, al analizar su actividad mediante un enjuague activo, los resultados obtenidos variaron notablemente y muestran una eficacia muy similar a la de la clorhexidina, el actual “patrón de oro” en la antisepsia oral. Por otra parte, la USC ha destacado que, en el estudio, los aceites esenciales sin alcohol se presentaron como una alternativa válida a los tradicionales de contenido alcohólico, al ser su actividad antiplaca incluso superior. Esta cuestión, conforma ha indicado la institución, se atribuye a los ingredientes ‘no activos’ presentes en los aceites esenciales sin alcohol, que pudieron sen definitivos en las diferencias de actividad encontradas entre antisépticos. (EUROPA PRESS GALICIA) SC SOC 20180130164044 CRVA

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La lactancia materna puede reducir el riesgo de hipertensión en la menopausia

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) Investigadores de la Ewha Womans University, en Corea del Sur, aseguran que las mujeres que dan el pecho a sus hijos tienen menos probabilidades de sufrir hipertensión cuando llegan a la menopausia, en especial cuando lo han hecho durante mucho tiempo. En cambio, este efecto protector de la lactancia es menos claro en mujeres con obesidad. Desde hace años numerosas investigaciones han documentado los numerosos beneficios que aporta la lactancia materna, tanto para la madre como para los niños, desde un menor riesgo de alergias, enfermedad celiaca, obesidad o diabetes. En este caso, el trabajo cuyos resultados publica la revista ‘American Journal of Hypertension’ incluyó a 3.119 mujeres postmenopáusicas de más de 50 años, no fumadoras, participantes en la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición durante 2010 y 2011. De este modo, vieron que el riesgo hipertensión era menor en aquellas mujeres que dieron el pecho a sus hijos, aunque el grado de obesidad y la resistencia a la insulina moderaron ese beneficio. En concreto, vieron que las mujeres con más de 5 hijos tenían riesgo hasta un 51 por ciento menor de hipertensión en comparación con las que tenían uno o ninguno. Y en cuanto a la duración de la lactancia, las que acumularon más de 96 meses dando el pecho tenían un riesgo un 45 por ciento menor. Los autores creen que esto puede deberse a que el metabolismo materno, por ejemplo la acumulación de grasa o la resistencia a la insulina, puede “reiniciarse” gracias a la lactancia, reduciendo así el riesgo de enfermedades relacionadas con la obesidad. Asimismo, la liberación de oxitocina estimulada por la lactancia materna también puede estar asociada con la disminución del riesgo de estas enfermedades. En cualquier caso, ha apuntado Nam-Kyong Choi, principal responsable de la investigación, los hallazgos avalan las recomendaciones actuales de dar el pecho a los hijos “en beneficio de la salud materna más adelante”.

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La duplicación de genes en el cáncer de páncreas podría explicar su agresividad

MADRID, 30 (EUROPA PRESS) Investigadores de la Universidad Técnica de Munich y el Consorcio Alemán del Cáncer han descubierto que la duplicación de determinados genes durante la evolución del cáncer de páncreas podría explicar su agresividad, ya que se trata de uno de los tumores con la tasa de mortalidad más elevada. La investigación, publicada en la revista ‘Nature’, permite avanzar en el conocimiento de la biología de estos tumores, ya que hasta ahora no se habían encontrado cambios genéticos que pudieran explicar por qué estos tumores desarrollan metástasis mucho antes que otros. Con la ayuda de varios modelos de ratón, los investigadores han logrado dilucidar con detalle las vías moleculares implicadas en su desarrollo y han logrado una mejor comprensión de cómo tiene lugar esa mayor agresividad que caracteriza a estos tumores. Las células sanas del ser humano tienen dos copias de cada gen y, para sus experimentos, los investigadores mutaron en ratones una de las dos que tiene el gen KRAS , que juega un papel clave en la proliferación celular y se activa en el 90 por ciento de los tumores pancreáticos en humanos. De este modo, vieron que el gen mutado a menudo se duplicaba incluso en etapas muy tempranas del desarrollo del tumor. Y en los casos en que un tumor no duplicó la copia del gen KRAS mutado, los investigadores descubrieron duplicaciones en otros genes relacionados con el cáncer. “Parece que la célula amplifica la señal de crecimiento por la presencia de copias de genes adicionales. Este modelo de amplificación de la dosis durante el desarrollo tumoral no se había considerado previamente”, ha apuntado Sebastian Müller, principal autor del estudio, que reconoce como “a medida que aumenta el número de copias de KRAS mutadas, la agresividad y la capacidad de metástasis del tumor también fue mayor”. Normalmente las células sanas tienen sus propios mecanismos de protección para evitar la acumulación de mutaciones, y en los modelos de ratón han podido “observar de cerca y revisar los procesos extraordinariamente complejos de desarrollo del cáncer a nivel molecular”. ESTUDIO DE MUTACIONES EN OTROS GENES Después de que la mutación KRAS fuera inducida por los investigadores, se desarrollaron otras mutaciones en lo que se conoce como genes supresores de tumores. Y un hallazgo significativo del equipo fue que el gen mutante KRAS u otro oncogén se amplifica, dependiendo de qué gen supresor de tumor se vea afectado y en qué grado se deteriore su función. Los autores reconocen que después de que se han desconectado los mecanismos de protección incorporados de la célula y se produce la amplificación de la dosificación, finalmente se forma un tumor. Y la ruta que sigue la célula y qué genes están involucrados determina en gran medida las características del tumor pancreático. “Nuestro descubrimiento constituye un principio fundamental en el desarrollo de tumores y juega un papel esencial en otros cánceres. Ahora estamos investigando hasta qué punto estos nuevos conocimientos sobre la biología del cáncer se pueden utilizar para desarrollar nuevas estrategias terapéuticas “, ha añadido Roland Rad, también autor del estudio.

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Los consumidores europeos exigen a la Comisión Europea que establezca los perfiles nutricionales de los alimentos

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) La Organización Europea de Consumidores (BEUC, por sus siglas en inglés), junto con las organizaciones de consumidores de 11 países, entre ellas OCU, ha puesto en marcha una campaña para exigir a la Comisión Europea que establezca los perfiles nutricionales de los alimentos y denunciar el retraso en acabar con las alegaciones en alimentos que no tienen un perfil nutricional saludable. En este sentido, la OCU ha recordado que, según el reglamento aprobado en 2006, las alegaciones nutricionales y de salud no deberían utilizarse si el perfil nutricional del alimento no es adecuado por tener un exceso de determinados nutrientes problemáticos como, por ejemplo, sal, azúcar, grasas saturadas o grasas totales. Sin embargo, ha criticado que, tras más de 9 años desde la aprobación de este reglamento, los fabricantes siguen teniendo carta blanca para anunciar alegaciones nutricionales y de salud en productos que en realidad son poco saludables. “Así, muchas marcas siguen destacando en letra grande lo anecdótico del alimento (por ejemplo, que lleva calcio) y relegando lo importante a la etiqueta trasera del producto (que contiene elevadas cantidades de azúcar, por ejemplo). Este tipo de etiquetado enmascara la realidad nutricional del producto con mensajes saludables e induce a confusión al consumidor”, ha apostillado la OCU. A su juicio, solo los productos saludables merecen un reclamo en la etiqueta, y para ello, ha exigido disponer de perfiles nutricionales en los productos para evitar el recurso sistemático a alegaciones saludables o de nutrición que confunden al consumidor. Del mismo modo, la OCU ha cuestionado por qué a pesar de que esos perfiles nutricionales ya están definidos desde hace casi diez años, las autoridades comunitarias aún no hayan aprobado una normativa que tenga efectos legales y sea “denunciable y sancionable” para aquellas empresas que la ignoren. “La desidia de la UE en este ámbito hace que se traicione de forma sencilla el espíritu del reglamento y permite que se inunde el mercado de etiquetas que enmascaran la verdadera calidad nutricional de los alimentos. Mientras la normativa es aprobada, recomendamos no dejarse impresionar por mensajes aparentemente saludables o nutritivos y leer la información nutricional del producto, habitualmente mostrada en letra pequeña y en el reverso del envase”, ha zanjado.

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Una terapia combinada de Array BioPharma/Pierre Fabre retrasa el avance de un subtipo de cáncer colorrectal

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) Array BioPharma y Pierre Fabre han presentado nuevos datos que demuestran que la combinación de sus fármacos encorafenib y binimetinib puede retrasar la progresión del cáncer colorrectal metastásico con mutación en BRAF cuando ya ha progresado a uno o dos regímenes previos. Así se desprende de los resultados difundidos durante el Simposio de Cáncer Gastrointestinal ASCO 2018 celebrado en San Francisco (Estados Unidos), relativos al ensayo fase III ‘Beacon CRC’, que evaluó la combinación de ambos fármacos (un inhibidor de BRAF y otro de MEK) con el anticuerpo anti-EGFR cetuximab. El estudio incluyó a 30 pacientes y en el momento en el que se realizó el análisis se estimó una mediana de supervivencia libre de progresión de 8 meses para los pacientes que presentaban una mutación de BRAF (V600E). La tasa de respuesta global confirmada fue del 48 por ciento en pacientes con esta mutación, y 3 pacientes alcanzaron una respuesta completa. Además, la tasa de respuesta global en los 16 pacientes que habían recibido únicamente una línea previa de tratamiento fue del 62 por ciento. Ambos fármacos han sido desarrollados por Array BioPharma, que ha otorgado a Pierre Fabre los derechos exclusivos para comercializar ambos productos en Europa, América Latina y Asia, salvo Japón y Corea del Sur. “Estamos muy satisfechos con estos resultados iniciales de seguridad, que muestran tanto una supervivencia libre de progresión como una tasa de respuesta global sin precedentes”, ha destacado el profesor Scott Kopetz, del Universidad de Texas MD Anderson Cancer Center (Estados Unidos). De hecho, este experto recuerda que la mediana de supervivencia libre de progresión observada de 8 meses excede las referencias históricas que son de aproximadamente 2 meses para la mediana de supervivencia libre de progresión y entre 4 y 6 meses para la mediana de supervivencia global, con los estándares de cuidado actuales en esta población de pacientes. En la seguridad inicial, la triple combinación generalmente fue bien tolerada y solo hubo dos pacientes que no continuaran el tratamiento a causa de efectos adversos, y sólo uno de ellos considerado como relacionado con el tratamiento.

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El Hospital Sant Joan de Reus (Tarragona) da por controlado el brote de sarna

TARRAGONA, 29 (EUROPA PRESS) El Hospital Sant Joan de Reus ha dado por controlado el brote de sarna después de que no se haya registrado ningún caso nuevo desde el pasado martes, con lo que el número de afectados se mantiene en 35. En un comunicado, el centro precisa que el periodo de incubación de la enfermedad puede oscilar entre dos y seis semanas, por lo que no se pueden descartar nuevos casos en los próximos días. Ha recordado que mantiene activas todas las indicaciones realizadas por la Agencia de Salud Pública de Catalunya y la Comisión de Infecciones del hospital. Ha ofrecido tratamiento profiláctico a todos los profesionales del servicio de urgencias y del área quirúrgica, además de a todas las personas que han estado en contacto con los afectados. También ha intensificado las medidas de higiene, como limpieza del mobiliario y cambio diario de la ropa laboral, y se ha distribuido vestuario de un solo uso a todos los trabajadores del servicio de urgencias.

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La EMA recomienda el uso ‘Hemlibra’ (Roche) como tratamiento profiláctico de la hemofilia A

MADRID, 29 (EUROPA PRESS) El Comité Europeo de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) ha emitido una opinión positiva para el uso de emicizumab, comercializado por Roche como ‘Hemlibra’, como tratamiento profiláctico de rutina para prevenir episodios de sangrado en pacientes con hemofilia A con inhibidores del factor VIII. El fármaco es un anticuerpo monoclonal biespecífico diseñado para posibilitar la asociación de los factores IXa y X, proteínas necesarias para la activación de la cascada natural de la coagulación, y restablecer el proceso de la coagulación sanguínea en estos pacientes. La decisión de este comité de la EMA beneficiaría a pacientes de cualquier edad ya que el desarrollo de inhibidores, algo que afecta a un tercio de los pacientes con esta enfermedad, les expone a un alto riesgo de hemorragias potencialmente mortales y de hemorragias de repetición que pueden causar daño articular a largo plazo. “Han pasado más de 20 años desde que vimos el último nuevo medicamento para la hemofilia A con inhibidores, por eso existe una necesidad apremiante de tratamientos innovadores que controlen las hemorragias y disminuyan el impacto negativo en la calidad de vida”, ha asegurado Brian O’Mahony, director ejecutivo de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia y presidente del Consorcio Europeo de Hemofilia. La autorización de comercialización de ‘Hemlibra’ está siendo revisada bajo el procedimiento evaluación acelerada, que se concede a aquellos medicamentos considerados de gran interés para la salud pública, y la decisión de la EMA se ha basado en los resultados de dos ensayos clínicos en fase III, el ‘Haven 1’ y el ‘Haven 2’. En el primero, realizado con pacientes mayores de 12 años, la profilaxis con ‘Hemlibra’ mostró una reducción estadísticamente significativa en las hemorragias tratadas del 87 por ciento, en comparación con los que no recibieron profilaxis. Además, los resultados provisionales del estudio ‘Haven 2’ en niños menores de 12 años con hemofilia A con inhibidores mostraron que el 87 por ciento de los que recibieron profilaxis no experimentaron hemorragias tratadas. Los efectos secundarios más comunes de todos los estudios, que se produjeron en el 10 por ciento o más de los pacientes tratados, fueron reacciones en el lugar de la inyección y dolor de cabeza. “Ha demostrado reducir eficazmente la frecuencia de los sangrados en comparación con los medicamentos actualmente disponibles y, con una pauta de administración de una vez por semana a través de una inyección bajo la piel, también podría reducir significativamente la carga asociada a la administración del tratamiento”, ha apuntado Sandra Horning, responsable de Desarrollo Global de Productos de Roche.

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